Ma SEP

Avant toute chose, je souhaite faire le point avant de commencer.

Pourquoi ai-je décidé d’ajouter cette page sur mon site ? Simplement pour que vous appreniez à me connaître moi ainsi que ma SEP, mieux connue sous le nom de sclérose en plaques. Si vous souhaitez savoir ce que c’est exactement ? Cliquez sur le lien SEP.

Le 14 février 2008, ma vie a changé. Non pas avec des cœurs pour la Saint Valentin ! Pourtant l’idée était bonne.

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A cause d’une porte (ça c’est une autre histoire que vous trouverez ci-dessous sous forme de nouvelle : la sournoise), je me suis retrouvée avec mon mari dans le cabinet d’un neurologue. Je ne savais pas ce qui m’attendait.

J’aurai préféré un restaurant en amoureux (quoi que j’estime cette fête très commerciale).

Après quelques examens, on constate un gonflement sur la glande hypophyse. A surveiller… Donc, je n’étais pas plus avancée. Cependant, les symptômes persistaient (perte partielle de la vue de l’œil droit et douleurs musculaires).

Vous ai-je dit qu’au même moment nous vivions dans un gîte rural en attendant que les travaux de rénovations de notre maison soient terminés et donc absolument inhabitable ? Un stress supplémentaire. Je me retrouvais en arrêt de travail dans une maison que je ne connaissais pas. Pas le top…

Quelques jours plus tard, des spasmes se sont ajoutés aux symptômes existants.

C’est ainsi que j’ai connu les joies de la PL (ponction lombaire). Mais je ne dois pas me plaindre car je n’ai pas ressenti d’effets secondaires et de l’IRM (résonance magnétique).

Le 13 mars 2008 (il y a des dates ainsi qu’on oublie pas), j’ai enfin reçu le diagnostic. Je n’allais pas mourir (ouf, car j’avoue que je craignais ne pas passer Noël !) mais mon avenir n’allait pas être radieux non plus. Cependant, ma plus grosse crainte se résumait à bien peu de chose : et si on n’arrivait pas à mettre un nom sur ma pathologie ? Et si c’était psychosomatique ? Et si … (vous comprenez mieux le titre de mon second roman ?). Me voilà donc fixer. J’avais un nom sans en connaître le sens car je ne connaissais absolument pas cette pathologie.

La chose qui me rongeait le cerveau n’était autre que la SEP, ma SEP car chacun à la sienne. Celle du cousin du voisin ne sera pas la même que celle de la collègue de l’agent de quartier. Combien de fois n’ai-je pas entendu je connais quelqu’un et il se porte comme un charme ou lui, il est dans une chaise roulante et doit mettre un couche. 

Non, chacun sa SEP !

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Lorsque le neurologue m’a montré les clichés de la résonance magnétique de mon cerveau, j’avoue avoir été épatée par la beauté de l’image qui s’offrait à moi. Il brillait de 1000 feux. Pourquoi ? Les tâches brillantes représentaient les lésions actives qui provoquaient mes symptômes.

Aujourd’hui, 10 ans plus tard, j’ai fait le deuil de mon travail que j’adorais (il m’a fallu quand même quelques années). Je ne travaille plus car j’en suis plus capable. Les douleurs, les spasmes, les pertes d’équilibre,…, et surtout cette fatigue perpétuelle qui pollue mon quotidien.

Par bonheur, j’ai réussi à reprendre la lecture et surtout l’écriture doucement, lentement, à mon rythme. Je suis guidée par mon corps et je l’écoute sous peine de le regretter plus tard car je sais qu’il me le fera payer cher si je ne l’écoute pas. Mon corps est très rancunier, comme moi en fait.

L’écriture me permet de ne pas penser à la maladie et m’aide à réfléchir à autre chose, à créer un quotidien qui m’appartient. Une vie modulable à ma convenance car je suis le maître du jeu.

Et quand est-ce que j’écris ? Entre mes siestes ! Entre mes mauvais moments. Quand mon corps me le permet. C’est pour cela que j’écris essentiellement des romans courts qui se lisent facilement car mon écriture est fluide et non compliquée.

Cela dit, malgré la maladie, je suis heureuse et comblée. Je reste positive et je prends la vie comme elle vient. Et si les douleurs sont trop intenses, ou que je ne me sens pas bien, je fais comme les animaux, je me cache et je ressors après la tempête.

Une dernière petite chose mais qui a toute son importance, ne portez pas de jugement sur une personne qui paraît en bonne santé alors qu’elle souffre et qu’elle a le courage de le cacher afin de ne pas se plaindre !

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